Chapitre 105 - L'Epreuve du destin
Chapitre 105
L'EPREUVE DU DESTIN
Cela fait déjà un an que nous sommes arrivés dans les îles de la Caraïbe. Nous nous sommes fait notre petite place sous le soleil des tropiques. Nous travaillons tous les deux pour faire une nouvelle cagnotte qui servira à réaliser d'autres rêves... Ce qui veut dire, bien sûr, que les Antilles ne sont qu'un tremplin, qu'une escale sur la longue route du tour du monde. Il nous faut absolument vérifier que la terre est bien ronde. Et pour cela nous ne connaissons qu'un seul moyen : en faire le tour !
Pour commencer nous caressons le projet de faire le tour de l'Amérique du Sud. Quel navigateur n'a pas rêvé d'aller un jour voir le grand cap, le Horn ? Pour aller le voir, il n'y a pas d'autre solution que de faire le tour de la géante Amérique Latine. Tout un continent à visiter... Plusieurs années seront sans doute nécessaires si l'on veut explorer toute la côte dans ses détails, les grands fleuves, et aussi l'intérieur des terres...
Le décor est planté. Il reste à tout mettre en œuvre pour réussir l'histoire.
Pour le moment nous mettons à profit chaque week-end, chaque période de congé pour apprendre à mieux connaître le bateau... Il faut affiner les manœuvres, parfaire la technique, se charger de connaissances de la mer et conserver le pied marin... Nous en aurons besoin pour affronter le Horn et ses hautes latitudes...
Mais nous n'en sommes pas encore là. Ce mois-ci, un événement heureux est attendu dans la famille...
La naissance d'Anne, ce 7 octobre 1980, devrait être un jour de joie immense... Depuis quelques mois nous préparions Moïse à la venue du petit frère ou de la petite sœur... Malheureusement le destin, en nous jouant un mauvais tour, inattendu, vient nous voler notre bonheur de parents…
Anne est atteinte d'une maladie imprévue, imprévisible et incurable : la trisomie 21(voir nota en bas de page). Anne est une petite trisomique, on dit plus familièrement mongolienne.
Le mot vous résonne dans la tête comme le coup de marteau d'un juge annonçant la sentence au condamné... Handicapée à vie. En quelques minutes le pédiatre, ne faisant que son devoir, nous annonce la triste nouvelle. Le destin nous vole d'un coup notre liberté... Tout s'effondre autour de nous... La famille est à 8000 kilomètres d'ici, une véritable fortune dépensée au téléphone pour trouver un peu de soutien moral... Une semaine entière sans pouvoir fermer l'œil tellement la douleur, la tristesse, le désespoir et la colère nous étrangle... On en veut alors à la terre entière !
Nos projets s'effondrent... Comment voyager et vivre sur notre bateau au gré des vents et des rencontres avec une enfant handicapée ?...
Non, c'est injuste. Nous n'acceptons pas cette condamnation !
Et puis doit-on laisser vivre un enfant qui ne deviendra jamais un adulte autonome, qui dépendra toujours de la bonne volonté des autres, de nous maintenant. Mais quand nous ne serons plus là, que se passera-t-il... ? Les pensées les plus sordides nous passent par la tête... Nous n'avions alors jamais pensé si profondément à l'euthanasie... Le courage, le vrai, se situe où exactement ? Du côté du légiste ? Je n'en suis pas certain ! Marie-Claude et moi ne voyons pas du tout le problème sous le même angle... En attendant, bébé est là et il réclame à manger comme tous les bébés. Il faut assurer le quotidien... Nous nous recroquevillons alors sur nous-mêmes. Débute une sombre période de six mois pendant laquelle nous remettrons toute notre vie en question. Nous sommes à la recherche d'une nouvelle religion. Le mot doctrine nous paraît plus juste car celle que l'on nous a enseigné ne fonctionne plus. Nous nous tournons vers notre bonne étoile, celle qui brille toujours là-haut dans le ciel... Il suffit de la regarder la nuit, et la nuit porte toujours conseil...
Voyage éclair aussi en France car la médecine conventionnelle à ses exigences... Nous effectuons les examens génétiques au service de cytogénétique Édouard Herriot de Lyon. Cela ne fait que confirmer son mal et notre douleur. Nous n'avons rien de spécial sur le plan physiologique, c'est le hasard... Il n'y a rien à faire nous dit-on en guise de conclusion. Nous sommes devenus dans le code civil français des "parents d'enfant handicapé". Point final !...
La vie reprend son cours. Moïse est content malgré tout, il s'occupe bien de sa petite sœur...
Comment lui expliquer à ce ti moun là, comme on dit gentiment aux Antilles, que chaque cellule du corps de ce bébé, sa petite soeur, est affectée par un "passager clandestin", un chromosome surnuméraire qui ne devrait pas y être ? C'est ce sacré chromosome 21, en double, en trop qui crée ce désordre épouvantable dans tout le métabolisme de son développement...
Comme nous ne sommes pas loin des États Unis, nous prenons contact avec un institut pharmacologique américain du Minnesota. Il est, d'après les revues spécialisées que nous avons épluchées, l'un des plus avancés dans les recherches sur la trisomie. Un de leurs médecins nous conseille un médicament, un complexe de vitamines B à forte dose qui, paraît-il, corrige nettement l'état général de ces enfants trisomiques. Que ne tenterions-nous pas ? Il faut essayer l'impossible !
Va pour le traitement "améliorant"...
Avec les frais d'envoi et les tracasseries douanières, ce traitement lui-même coûte cher, nous pensons rapidement à fouiller dans notre pharmacopée européenne... Il doit bien y avoir une équivalence ou quelque chose qui s'en rapproche... Une chose en tous les cas nous encourage à poursuivre : c'est le changement d'allure de bébé Anne... Ses traits mongoloïdes ont diminué environ 6 semaines après avoir débuté le traitement ! Il y a donc bien quelque chose qui se passe... Même sans être des férus de médecine, nous n'avons pas à rougir de nos essais, et le résultat probant ne peut que nous inciter à continuer. Nous trouvons des équivalents, il y a même plusieurs laboratoires qui vendent ces produits... Les cures se poursuivent et à chaque fois le résultat sera étonnant. Bébé grandit, comme un bébé : ce qui évolue en une journée chez un enfant normal, prend un mois chez Anne...
Bébé grandit...
Peu à peu, nous reprenons confiance en nous. C'est à peine âgée de quelques semaines que Anne commence son apprentissage de matelot avec les premières sorties en mer... Nous adaptons toute notre existence autour de ce ti moun qui ne nous quittera plus d'une semelle désormais ! La vie s'organise avec la petite sœur, un petit être humain, handicapée à 100 % !
Les jours, les semaines, les mois passent…
Le temps atténue, efface bien des souffrances. C'est une bienfaisante réalité. Petit à petit, nous repensons à nos projets du tour de l'Amérique du Sud, sans y croire vraiment... Timidement nous nous penchons de nouveau sur nos cartes marines... Les documents de voyage, les guides touristiques, ressortent de leurs équipets...
Un beau jour, c'est réellement un beau jour, Nanou va avoir huit mois, nous décidons solennellement de reprendre le voyage ! Ce sera comme avant, envers et contre tout. La Vie nous a donné une gifle, nous lui en rendrons deux ! Au diable les principes... Nous avons choisi d'être loup ; montrons les dents face à l'adversité ! Nous improviserons s'il le faut. Nous continuons ! La décision a été longue à prendre mais elle est mûrement réfléchie. Et puis il y a ce joli proverbe italien qu'un navigateur de rencontre ( italien bien sûr ) nous avait appris un jour : "Il vaut mieux vivre une seule année comme un lion que cent ans comme un mouton !" Alors, nous sommes bien d'accord, vivons comme les nobles animaux sauvages : fiers et libres !
Aujourd'hui Anne vient d'avoir 14 ans, nous avons fait avec elle des voyages extraordinaires. Nous avons exploré les endroits les plus insolites, les plus inaccessibles de l'Amérique du Sud... Avec Anne c'est souvent plus difficile, plus long, plus compliqué que prévu mais avec de la patience, de la persévérance, sans abnégation aucune, nous allons au bout de nos projets, sans jamais sacrifier l'essentiel. Parfois même Nanou nous a permis de pénétrer dans des milieux interdits, réservés aux initiés... Elle qui ne parle pas, qui ne comprend pas, est adoptée spontanément par tous, sans restriction aucune. Sa naïveté, son innocence, se lit sur son visage et cela nous ouvre parfois des portes qui resteraient normalement fermées. Son handicap se transforme donc en solution salutaire ; c'est notre revanche sur le destin...
A tous ceux qui sont touchés par ce mal terrible, nous disons courage et surtout patience, tous les espoirs nous sont finalement permis. Le principal n'est-il donc pas, pour ces enfants-là, le bonheur de vivre ? Ils en ont besoin encore plus que les autres de ce bonheur... Anne est heureuse de vivre, même si on est loin de comprendre tout ce qui se passe dans sa tête... Elle profite aussi pleinement de "sa" vie, cela se lit aisément sur son visage. Elle aime particulièrement le voyage et manifeste sa joie dès que nous préparons de nouvelles explorations...
L'équipage du Kerguelen repense donc sérieusement au chemin de l'aventure, ce sera à quatre maintenant, avec ou sans handicap et faisant fi du destin, nous continuons !
L'épreuve du destin était, demeure aujourd'hui encore, et restera difficile mais nous en sortirons forcément vainqueurs puisque nous l'avons décidé !
Toutes voiles dehors, la route continue...
N.B. : Un site internet, fait sous l'égide de la Fondation Jérôme Lejeune, fait "par" et "pour" les trisomiques, ... en français, ici.
Suite du livre... Chapitre 106...
Photo de Kerguelen dans les glaces près du Cap Horn...
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Commentaires
marine le 29/01/2009 à 00:07:45Quelle épreuve, quel croche-pattes que vous a fait la Vie !
En même temps, Anne aura grandi dans un univers fantastique, au milieu des siens, dans un amour infini, où seule l'acceptation mais aussi le lâcher prise, auront eu le dernier mot !
Oui, l'acceptation de ce qui arrive.
Avons nous le choix.... ?
Je m'incline devant votre vie.
"Accepter n'est pas se résigner. Se résigner, c'est se courber devant une fatalité, un coup du sort, des circonstances adverses.
Accepter, c'est accomplir un acte de liberté, par lequel nous assumons notre souffrance et l'utilisons au profit de notre croissance dans la foi, l'amour et l'obéissance. Accepter, c'est donc remporter une victoire".
Le pasteur Marc Boegner